Diário da Manhã

Saúde

Portador de fibrose cística precisa de aparelho respirador

Autor: Aline Prestes

Luciano José Lubian busca ajuda para conseguir um concentrador de oxigênio portátil. Ainda, ele deseja que a comunidade conheça a doença e sua luta diária em viver um dia por vez

Atualmente internado no Hospital São Vicente de Paulo (HSVP), Luciano Lubian passa por um tratamento intensivo por complicações da Fibrose Cística (FC). Além disso, ele pede que as pessoas o ajudem a conseguir um concentrador de oxigênio portátil que tenha fluxo de três litros. Lubian necessita deste aparelho para que quando saia do hospital possa se reintegrar socialmente facilitando sua recuperação e fortaleça sua saúde.

Na adolescência Luciano, já apresentava sintomas de infecções respiratórias, onde passou por diversas consultas e realizou inúmeros exames em busca de amenizar suas queixas que na época eram compatíveis com quadros de pneumonia. Mesmo fazendo tratamentos com antibióticos cada vez mais fortes e diferentes, sua cura parecia estar longe de chegar.

Até o momento em ser diagnosticado Lubian, seguiu uma estrada indo e vindo em vários médicos que realizavam exames com novas tecnologias da época, sendo internado diversas vezes sem respostas exatas. “Quando consultei com o Doutor Paulo Dalcin e sua equipe no Hospital Santa Casa de Misericórdia de Porto Alegre [o qual é referência em FC] e já ter indícios suficientes para o diagnóstico ele prescreveu a medicação correta e assim iniciei imediatamente o tratamento” conta ele.

O diagnóstico de Fibrose Cística com mutação deltaF508 e manifestações pulmonares, chegou em 2002. Na época Luciano com 34 anos recebeu a resposta para sua dor e sofrimento, mas antes disso ele já havia buscado respostas fazendo biópsias do tecido pulmonar as quais haviam concluído a existência de bronquiectasias intersticiais nos brônquios e bronquíolos. “Não fiquei satisfeito com o resultado dos tratamentos e sem um diagnóstico preciso, questionei-me inúmeras vezes. Descobrir o que eu realmente tinha me ajudou a compreender e me cuidar devidamente” relata ele.

Ao longo deste tempo Luciano realizou procedimentos cirúrgicos, foi internado várias vezes e faz acompanhamento periódico com equipe multidisciplinar com psicóloga, fisioterapeuta, nutricionista, pneumologista, entre outros que auxiliam na melhora da sua qualidade de vida.  “O tratamento para fibrose cística exige tempo, disciplina e persistência. Ao longo do dia realizo várias nebulizações, duas a três vezes por dia faço sessões de fisioterapia e tem que ser assim pelo resto da vida” salienta ele.

“Estou sempre atento e preparado para uma eventual internação de emergência, controle ou tratamento. Tomo por cautela alguns cuidados para manter-me estável e ter uma boa qualidade de vida”, revela.

Com o desejo de divulgar a doença Luciano desenvolveu o site www.fibrosecisticabrasil.com.br, onde ele relata sua experiência, conhecimento adquirido ao longo da sua caminhada. Lubian também é membro do Departamento de Comunicação Social da Associação Gaúcha de Fibrose Cística (AGAM) sediada no Hospital de Clínicas de Porto Alegre.

A doença

Segundo a Associação Brasileira de Assistência à Mucoviscidose (ABRAM), a fibrose cística é uma doença crônica e genética que não tem cura. Ela afeta principalmente os pulmões pâncreas e o sistema digestivo. No mundo, cerca de 70 mil pessoas são portadoras de FC. Mesmo pouco conhecida, a doença é grave e mais comum na infância. Causada por um gene defeituoso onde suas proteínas fazem com que o corpo produza muco de 30 a 60 vezes mais espessos que o normal. Esse muco leva ao acúmulo de bactérias e germes nas vias respiratórias, podendo causar infecções, inflamações como pneumonia e bronquite, inchaços e danos aos pulmões.

Esse muco também pode bloquear o trato digestório e o pâncreas, o que impede que enzimas digestivas cheguem ao intestino. O corpo precisa dessas enzimas para digerir e aproveitar os nutrientes dos alimentos, essencial para o desenvolvimento e saúde do ser humano. Pessoas com fibrose cística frequentemente precisam repor essas enzimas através de medicamentos tomados junto às refeições, como forma de auxílio na digestão e nutrição apropriadas.

A doença pode ser diagnosticada de três formas, nos primeiros dias de vida, através do teste do Pezinho, apesar de não ser um diagnóstico definitivo, o teste aponta como indicador da presença do gene defeituoso. Teste do suor, que é indolor e que mede a concentração de sódio e cloro no suor do paciente. Este teste pode ser realizado em recém-nascidos a partir de 48 horas de vida e o tempo de coleta não é superior a 30 minutos. E o último é o exame de DNA que detecta se o indivíduo é portador do gene, associado a sintomas, indica se ele desenvolveu a doença ou se poderá transmiti-la geneticamente aos seus filhos.

Os sintomas da fibrose cística variam de pessoa para pessoa, mas os mais comuns são: pele de sabor muito salgada, tosse persistente, muitas vezes com catarro, infecções pulmonares frequentes, como pneumonia e bronquite; chiados no peito ou falta de fôlego, baixo crescimento, perda de peso, surgimento de pólipos nasais.

O tratamento deve ser realizado por uma equipe composta por profissionais de saúde de várias especialidades, como médicos (geralmente pneumologista e gastroenterologista), enfermeiros, psicólogos, fisioterapeutas, nutricionistas. Além de reidratação e reposição de sódio, boa nutrição, reposição de vitaminas, inalações diárias com soro fisiológico, fisioterapia respiratória para facilitar a higiene dos pulmões e evitar infecções e prescrição de antibióticos em casa ou no hospital, nos casos mais graves.

Luciano ressalta “A vida está sendo generosa comigo e com o tratamento adequado o portador de fibrose cística pode ter uma melhor qualidade de vida e maior longevidade, assim como eu”.

Como ajudar

Quem quiser ajudar pode fazer uma doação no Banrisul, agência 0310 conta corrente 3508398405 ou na Caixa Econômica Federal, agência 494 conta corrente 00023121-0.

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